«И так проживут»
Почему не лечат детей в детских домах.
Виталик родился недоношенным: срок беременности у мамы был 27-28 недель. Первые полтора года он жил с мамой, как все дети. Однажды мальчик начал давиться молочной смесью — оказалось, что недоношенность не прошла бесследно. У Виталика развилась непроходимость пищевода: он становился все уже и уже, пока не сомкнулся совсем. В какой-то момент Виталик не смог проглотить даже собственные слюни. Одновременно с этим появились проблемы с дыханием. Выяснилось, что трахея тоже стала слишком узкой.
На этом жизнь обычного ребенка закончилась. Виталику поставили три трубки: трахеостому, гастростому и трубку для отвода слюней. А потом мама сама принесла сына в специализированный дом ребенка, куда поступают груднички или малыши с болезнями. Там дети живут до четырех лет, а потом их переводят в ДДИ, детские дома-интернаты для инвалидов.
Ментально Виталик оставался сохранным, но ему поставили олигофрению. Именно она, а не гастростома и трахеостома — необходимое условие для перевода в ДДИ. Врач считал, что в обычном детском доме Виталик не сможет жить: «Дети будут вытаскивать трахеостому, тыкать в гастростому. И вообще, там для такого ребенка нет никаких условий».
В доме ребенка дети-инвалиды могут жить вместе с обычными отказниками, но в четыре года их судьба решительным образом меняется. Специализированная комиссия решает, куда дальше направится сирота — в обычный детский дом или в детский дом-интернат для инвалидов, то есть ДДИ. Интеллектуально сохранный человек с инвалидностью будет лежать в одной палате с теми, у кого ментальные проблемы. Очень быстро наступает вторичная инвалидизация. Если ребенок худо-бедно ходил, он перестает ходить. Если ползал, перестает ползать. Если говорил и сам жевал, перестает говорить и есть.
Почти половина детских домов-интернатов расположена в глуши, как будто детей-инвалидов специально прячут от глаз порядочной публики. Рядом в лучшем случае может быть село, для которого ДДИ — градообразующее предприятие. Другой работы нет. Чтобы добраться до областного или регионального центра, надо преодолеть минимум 100 километров, а часто расстояния доходят до 500 километров. От вышеупомянутого интерната до центра края 470 километров.
Каждый месяц выездная бригада врачей фонда «Дорога жизни» отправлялась в удаленные регионы, в ДДИ и дома ребенка. Были учреждения, где живет всего 300 воспитанников, а были и такие, где почти 500.
Четырнадцать врачей разных специализаций осматривали детей, писали свои рекомендации и назначения. Завышенные дозы психотропных препаратов, слепота, истощение, нелеченые вывихи тазобедренных суставов, запущенные гидроцефалии. По каждому пункту каждый врач расписывал схемы обследования и лечения.
Что из назначенных рекомендаций было выполнено?
Почти ничего.
Педиатр фонда «Дорога жизни» Наталья Гортаева говорит, что подобная ситуация встречается во всех регионах: «Наш лор находит у ребенка жуткие аденоиды или отит. Нужно попасть в ближайшую больницу, оперировать, лечить. А больница не берет. Во-первых, врачи боятся брать детей из ДДИ на наркоз, так как часто нет в наличии специального препарата для наркоза, который дает меньше побочных эффектов, особенно на сердце. А во-вторых, они не считают нужным заниматься умственно отсталыми. Говорят, что “вашим детям этого не надо, они и так проживут”. И пишут: “Нет показаний к госпитализации и последующему оперативному вмешательству”. То же с обследованиями. Даже если интернат хочет что-либо делать, он не сможет, потому что местные их просто не примут».
Елена Павликова, отоларинголог фонда «Дорога жизни», каждую поездку объясняет сотрудникам ДДИ, что после адено- и тонзиллэктомии за счет улучшения носового дыхания у детей не только снизится количество простудных заболеваний, но и уменьшится уровень кислородного голодания мозга. А значит, ребенок будет лучше себя чувствовать, лучше расти и развиваться, у него больше перспектив уйти в приемную семью. Но нет, судя по отчетам из региональных ДДИ, многие детские врачи уверены, что сиротам-инвалидам это не надо. Проживут, сколько им отпущено: и незрячими, и с хроническим насморком, и с эпиприступами.
Обычно детей с эпилепсией в региональных ДДИ лечат примерно так: врач-невролог видит ребенка с судорогами, но вместо того чтобы отправить его на обследование в стационар и провести нормальную диагностику, например сделать электроэнцефалографию, увеличивает дозировки препаратов, которые исходно являются сложными и токсичными для организма. И может, судороги у ребенка прекращаются, но возникает масса других побочных эффектов. А бывает, что и судороги не прекращаются, и побочка появляется. Состояние необследованного ребенка ухудшается, и не по одному параметру, но ничего не меняется. Разве что растут дозы препаратов, эффективность которых уже сомнительна. Ребенок страдает, но это происходит не потому, что вокруг сироты-инвалида злодеи. Просто сразу сходится несколько факторов: везти далеко и, может быть, не на чем, ребенок тяжелый, больницы принимать такого пациента не хотят, тем более без сопровождения, выделить одного из сотрудников на «полежать в больнице с ребенком» невозможно — персонала и так мало.
Когда умирают от голода.
В детском доме-интернате, куда врачи фонда выезжали не так давно, живет почти 300 детей. 100 из них голодают. Половина из них — с видимым истощением. С индексом массы тела от 8 до 10 при норме 18,5. Сотрудники заботливо кормят их протертыми котлетками и пюре, где-то по ложке вливая в рот обеденную порцию час или полтора. Где-то — через зонд. Но дети продолжают худеть. Они живут с постоянным чувством голода. Потому что протертые котлетки и компот у них не усваиваются. Есть пятнадцатилетние дети, которые весят 15-16 килограммов, есть пятилетние с весом 8 килограммов.
«Ситуация с детьми, которых мы видим, с экстремально низкой массой тела, сложная — говорит Наталья Гортаева. — Они же не за одну секунду стали такими. С ними нужно было работать с того момента, как только они пришли из дома ребенка в ДДИ. Но нет. Дети годами усыхают, у них нарастает спастика, но они не получают необходимого лечебного питания — и качество их жизни серьезно страдает».
Детям, которые выглядят как узники концлагеря, можно помочь. Для этого им назначают специализированное питание, а также устанавливают пуговичные гастростомы, которые облегчают как кормление, так и усвоение пищи. В отчетах, которые получает фонд, под назначениями педиатра, часто с пометкой «Нуждается по жизненным показаниям», написано: «Не выполнено» или «Не выделены средства».
Проблем две. Первая — не во всех регионах устанавливают гастростомы.
Вторая проблема — приобрести лечебную смесь. «Госзакупка положена только для приобретения лечебного питания, входящего в федеральный перечень, а оно в основном назначается детям с орфанными заболеваниями. А есть просто истощенные дети. Которым нужно, к примеру, усиленное питание. Но о нем не знают. На него не выделяются средства до тех пор, пока учреждения не начинают просить у министерства. И то просьбу нужно обосновать и правильно написать», — поясняет юрист фонда «Дорога жизни» Наталья Рождественская. Например, недавно один из интернатов, с которыми сотрудничает фонд, попросил выделить дотацию на закупку спецпитания для 18 истощенных детей и получил от местных властей отказ. Не то питание просят, не из списка.
Система интернатов для детей-инвалидов создавалась в советское время. Принцип — подальше убрать, чтобы не видно было, — продолжает работать и сегодня. Никто не видит, как живут дети в ДДИ, кроме редких волонтеров и сотрудников интернатов, которые уже ко всему привыкли. Никто не знает, как устроена медицинская помощь детям-инвалидам в этих учреждениях. В отчетных бумажках, которые уходят в департаменты, все выглядит гладко и красиво: стольким-то детям провели диспансеризацию, стольким-то сделали прививки. В реальности все иначе.
В ДДИ штатным расписанием не предусмотрены врачи-педиатры, так как это учреждения социального типа. Предполагается, что со всеми своими проблемами со здоровьем воспитанники ДДИ отправляются к участковому врачу, который сидит в поликлинике и не работает в учреждении, а он в свою очередь направляет к специалистам. Во время карантина, эта схема не работает совсем. Дети закрыты в учреждении, за ними наблюдает в лучшем случае фельдшер.
Люди, не имеющие высшего медицинского образования, должны ежедневно определять, какие есть проблемы со здоровьем у неговорящих и не жалующихся никогда детей. Да, нянечки и ухаживающий персонал, который каждый день видит ребенка, четко могут отследить, что сегодня, например, Гоша не такой, как вчера, понять, что у него что-то болит. Но дальше эти «жалобы от имени ребенка» нужно кому-то озвучить. И лучше, если это доктор, который работает в учреждении.
Наталья Гортаева уверена в том, что в ДДИ врач жизненно необходим: «Педиатру приходится работать с пациентом, который не разговаривает: либо они очень маленькие, либо не говорящие, как в ДДИ. Нужно очень грамотно, очень конкретно задать наводящие вопросы, чтобы определиться, к какому врачу отправить пациента, как действовать. Надо его госпитализировать или надо поменять лечение?
Проблемой является не только медицинская сторона вопроса. Есть и другие. Это и сокращение ставок персонала, положенных учреждениям, особенно тем, где большое количество детей. И большое количество детей: когда в учреждении 300 детей, каждому из которых нужен индивидуальный подход, ни о каком качестве работы говорить не приходится. Особенно если до ближайшей нормальной больницы нужно ехать несколько часов. Да и работать в глухой деревне квалифицированный врач не захочет.
Сотрудники интернатов в этой ситуации часто оказываются и заложниками порочной системы, и крайними. Громко заявить, что в таком-то учреждении не делается то-то и то-то, — значит обречь средний персонал на головомойку, не решить проблемы детей и потерять контакт с ДДИ. Поэтому мы не перечисляем названия учреждений. Это ничего не меняет. Ведь проблема системная. Везде, кроме крупных городов, одно и то же.
Нянечки и медсестры делают что могут. Но их мало. Уровень образования сотрудников очень невысок. Учиться или повышать квалификацию им некогда и не на что. Например, в одном из интернатов уехать на учебу можно было только за свой счет. ДДИ просят помощи «в организации плановых госпитализаций в Волгоград или Москву, в организации установки дополнительных гастростом, в приобретении мешков гофрированных для кормления», говорят, что им нужна «юридическая помощь в оформлении спецпитания».
«Работы так много, что мы даже не успеваем ваши рекомендации прочитать», — пишут они в фонд.
***
Сейчас Виталик живет в семье, у него есть две сестры, а главное — ему убрали гастростому и трахеостому, он сам ест и пьет, он начал говорить и жить так, как живут все обычные дети.
Приемные родители понимают, забрать ребенка из ДДИ в семью иногда единственный способ спасти ему жизнь.
Источник https://takiedela.ru/2020/08/i-tak-prozhivut/
